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Nonostante lei

“Se non puoi sconfiggere il tuo nemico, fattelo amico!” Giulio Cesare


É estate fa un caldo insopportabile. Eppure, io ho la febbre altissima. Sembra non voglia andarsene. Ho partorito da due mesi e non posso proprio permettermi di star male. Non mi faccio prendere dall'ansia, la mia unica preoccupazione sono le mie figlie. Concentro la mia vita su di loro. Anche se questa febbre mi sfinisce...


Sono passate due settimane e finalmente la febbre é andata via. Piano piano sento che mi sto riprendendo, e con il mio solito sorriso ed ottimismo continuo la mia vita di tutti i giorni.


É il 1999. L'anno in cui é nato il mio principino, la famiglia si allarga. Mi sento felice. Anche se dopo soli 5 mesi dal parto mi sento stanca. E poi ho notato che sto dimagrendo. Troppo.

Forse sarà l'allattamento. O magari é solo un po' di stress. Anche se tra lavoro, famiglia e corsi di aggiornamento é normale che mi senta un po' stressata. Non é il caso di preoccuparsi.


Mentre sono in macchina diretta a lavoro mi rendo conto che non vedo i cartelli stradali. Ho perso vista all'occhio destro. Non capisco. Non riesco a vedere. Com'é possibile? Cerco di non allarmarmi. Rimango calma. Non mi faccio prendere dal panico. Vado dall'oculista. Mi visita, e dopo svariati controlli risulta che ho una neurite ottica, ovvero l'infiammazione del nervo ottico.

Non so ho come la sensazione che non sia solo questo.

É come se sapessi che c'é dell'altro. Non so come spiegarlo. Ma non é solo il nervo ottico infiammato.


Leggo molti libri di medicina, e qualcosa mi dice che c'é di più.

Vado dalla neurologa. Ho un dubbio che mi voglio togliere. E lei me l'ha tolto con la risonanza: ho la Sclerosi Multipla.

Non me lo confermano subito. Dopo qualche giorno, verso le 18 di sera mentre io ero a lavoro, arriva una telefonata. Risponde mio marito: sono arrivati i risultati della risonanza. Corre in ospedale preso dall'ansia. La probabilità che sia Sclerosi Multipla é alta. Il medico vuole che sia mio marito a riferirmelo. Ma lui non sa davvero come dirmelo.

É il 1999 e la Sclerosi Multipla non é molto conosciuta. Quando se ne parla, la prima immagine é di una sedia a rotelle.

Torno a casa. Stanca dopo 8 ore di lavoro. E con solo tanta voglia di mettermi sul divano e riposarmi. Mio marito mi dice che hanno chiamato dallo studio. Sono arrivati i risultati. L'indomani mattina ci incamminiamo verso la studio. Mio marito ha messo da parte la sua preoccupazione, la sua ansia, per me. Io non ho avuto nessuna reazione. Non so perché, non so davvero come spiegarlo. Non la sottovaluto. Ma non la temo.

Per confermare la diagnosi tra le altre cose, é necessaria la puntura lombare.


Sono a lavoro. Ricevo una chiamata: é la neurologa. Domani mi ricovereranno. É arrivato il momento della rachicentesi ( puntura lombare). É strano ho rimosso il momento della diagnosi. Non li ricordo come giorni bui. Non mi sono fatta prendere dal panico. Ho saputo reagire.

Ma quella chiamata mi ha scombussolata. Provo un mix di emozioni, per lo più paura e disagio. Il ricovero sarà di una settimana. Avviso il mio datore di lavoro, il quale fortunatamente mi supporta e mi sostiene.

É mattina. Sono nella stanza di ospedale. Il cuore mi batte forte. Fuori sono tranquilla e serena, dentro invece sono presa dal panico.

Sono obbligata a stare sdraiata, così che possano prelevarmi il liquido cerebrospinale.

Finito il test, non sto male ancora un po' agitata ma tutto sommato sto bene. Mi addormento.



Il risveglio invece non é stato così piacevole. Anzi, una sensazione orribile.

É come se avessi una mano sul collo. Come se qualcuno mi stesse strozzando. Un mal di testa forte, anzi fortissimo. La mia testa é pesantissima. Dal dolore sono costretta a rimanere a pancia in giù. Ho una forte nausea, e dei capogiri. Faccio fatica a stare in piedi. Mi sento debole, stremata. É un dolore inspiegabile, davvero. Agonizzante, quasi paralizzante.

Ricordo quel giorno come uno dei più dolorosi e brutti della mia vita. Quando ci penso, è come se provassi ancora quel dolore. Non me lo potrò mai dimenticare.


Non é stato necessario il ricovero di una settimana. Fortunatamente sono potuta tornare a casa dopo solo qualche giorno. In tutti questi giorni il mio pensiero era solo uno: riabbracciare la mia famiglia, i miei figli. Il più piccolo ha solo 5 mesi. Ho dovuto smettere di allattare. Farlo, mi ha fatto male. É come se mi fosse stato rubato un pezzo di me. É come se avessi perso qualcosa.


Vengo presto inserita in un gruppo di sostegno per pazienti di Sclerosi Multipla. Nonostante non sia ancora arrivato il risultato della rachicentesi. Il neurologo a cui sono stata affidata oltre che professionale sembra anche gentile. Anche se é contrario al fatto che io sia qui. Sostiene che non sia certo che abbia la Sclerosi Multipla o che in ogni caso poteva essere solo un attacco. Per questo, non mi prescrive alcun tipo di terapia.

Ed io, riprendo nuovamente la mia vita. Al ritmo di sempre. E sempre con ottimismo.


Mi informo. Mi documento su ogni tipo di libro di medicina riguardante la Sclerosi Multipla. La mia unica preoccupazione é che possa essere genetica, che i miei figli possano averla. Quello, mi terrorizza. Perché io so essere forte per me. Io posso affrontarla senza paura, ma i miei figli...


Passa qualche mese e ho una paralisi della parte destra. Sono in vasca da bagno, e la gamba destra é completamente insensibile all'acqua calda.

Vado in ospedale.


Mi viene prescritta la terapia. Ora é ufficialmente Sclerosi Multipla.

Mia madre é preoccupata. Non vuole darmelo a vedere, ma io lo so. Me ne accorgo da come mi guarda. Io non faccio la forte. Mi sento forte. Non ho paura. Ho solo voglia di reagire. Le mie sorelle mi sono vicine. Mi danno forza. I miei figli mi trasmettono serenità e mi distraggono. Mio marito invece, si prende cura di me.


Inizio la terapia: interferone. Devo somministrarlo con una siringa. Fa male. E ha davvero tanti effetti collaterali. Febbre alta. Vampate. Debolezza. Mi sento perennemente stanca e nervosa.


Le mie sorelle mi consigliano di smettere di lavorare. É troppo faticoso. Ma ho bisogno di lavorare, di distrarmi. E poi, non mi pesa il lavoro o la malattia ma solo l'interferone. Devo somministrarlo per tre volte a settimana, inizialmente avevo iniziato con un dosaggio basso poi pian piano é andato aumentando.


Passano gli anni e mi abituo. Anzi, mi dimentico. La mia vita procede in maniera del tutto normale. Senza limitazioni. Non mi sento diversa o malata. Sono fortunata, la malattia é stabile.

Molte persone si trovano in condizioni peggiori rispetto alla mia. Alcuni hanno problemi a camminare. Hanno continue infiammazioni. Io, tutto sommato sto bene.


É solo l'interferone il mio problema. Dopo 15 anni di terapia, voglio cambiare. Sento di non poter più reggere. Quando mi metto a letto, dopo avermi fatto la puntura, inizio a tremare. Ho brividi ovunque. Una sensazione indescrivibile, ma sicuramente non piacevole. Mi indebolisce.


Mi confido con la mia neurologa, e le esprimo il mio desiderio di cambiare terapia. Mi consiglia gli immunomodulatori: gli anticorpi monoclonali possono essere utilizzati in terapia per alleggerire i sintomi associati alla sclerosi multipla, somministrati attraverso pastiglie.

Mi sembra un sogno. Finalmente basta punture. L'unica cosa che devo fare é ricordarmi di prenderle.

Inizio la mia nuova terapia con entusiasmo.


Dopo due anni la maledetta ricaduta.


Dalla risonanza sono risultate due nuove lesioni sul sistema nervoso. Ma la neurologa non ha il tempo di seguirmi. Più volte le faccio presente i risultati dell'esame. Persino mio marito é andato lì. Innervosito dalla sua indifferenza, le mostra i risultati. Pretendendo una nuova risonanza. Lei però la risonanza me la prescrive per l'anno dopo. Mi sento sola, abbandonata da chi dovrebbe aiutarmi. Da chi dovrebbe preoccuparsi per la mia salute. Sono arrabbiata perché lei é la mia neurologa e dovrebbe avere l'obbligo di tutelarmi. Capisco i problemi che possono esserci negli ospedali. Capisco che noi affetti da Sclerosi Multipla abbiamo diritto ad una risonanza all'anno, ma cazzo ho due lesioni nuove. Bisogna far qualcosa.

Invece lei, non fa niente.

Nel frattempo é successo quello che tanto temevo: la ricaduta della malattia.


La parte destra é paralizzata. Corro in ospedale con una visita d'urgenza. Mi mettono un ago nella gamba destra. Esce sangue, ma io non provo alcun dolore.

Inizio il bolo di cortisone per 5 giorni. Quando sono lì seduta in quella stanza con la flebo ed il cortisone nelle mie vene, mi guardo attorno. E mi rendo conto di quanto sia subdola questa malattia. Del male e del dolore che ti può causare. Di quanto possa cambiare e peggiorare in poco tempo. Ti illude per anni di star bene e poi, all'improvviso torna. Più forte di prima.

Sono senza forze. Un malessere generale che soffoca ogni minima parte del corpo. Ma voglio continuare ad andare a lavoro. Posso gestirla. Il mio datore di lavoro però, me lo impedisce. Vuole che ritorni solo una volta che sto bene.

Lo ringrazio per questo, perché sono stati giorni terribili.


Mia figlia maggiore è stata di essenziale importanza. Ha preso la situazione in mano. Ha passato giorni ad informarsi per cercare una nuova neurologa. Ha smosso mari e monti. Con soddisfazione la guardavo, quasi ammaliata da tutta quella premura. E alla fine ce l'ha fatta. Ha trovato la migliore in zona: la direttrice del centro specializzato in Sclerosi Multipla. E sempre lei, mia figlia si occupa di contattare la neurologa per mail. Di starmi dietro tra le mille visite, e gli estenuanti esami. Da quel momento, la malattia è diventata più leggera. Avere la mia famiglia al mio fianco, che è sempre pronta a tenermi la mano fa sí che io la viva con più tranquillità.

La neurologa d'altro canto, è stata una boccata di aria fresca. Da subito si é presentata in maniera dolce e rassicurante. Super attenta e disponibile. Nonostante i suoi impegni. Mi ascolta. É apprensiva, premurosa.

Riprendo il trattamento con interferone. Questa volta però solo due punture al mese. Non sono dolorose, ma gli effetti collaterali sono sempre forti e devastanti.


Dopo qualche anno decidiamo insieme di cambiare la cura. E da qualche mese ho iniziato a prendere le pastiglie. Questa volta, fortunatamente stanno facendo l'effetto desiderato.

E come sempre, la mia unica preoccupazione é quella di ricordarmi di prenderle. E di fare colazione!


Non so cosa consigliare a chi convive con la Sclerosi Multipla. Ognuno reagisce a suo modo. A me, ha sicuramente salvato il mio carattere. Il mio ottimismo, che mi ha sempre dato la forza di sorridere ed andare avanti. E senza arrendermi mai. Senza buttarmi giù o piangermi addosso. Quello che potrei consigliare é di accettarla. Di imparare a vivere con lei. Di conoscerla e di non permetterle di cambiare la tua vita. La ricerca ha fatto passi avanti in questi ultimi anni. Ora ci sono diverse terapie, nuovi approcci alla malattia che aiutano a migliorare la qualità di vita delle persone con Sclerosi Multipla. Se ne dovrebbe parlare di più, quello si. Perché nonostante ora é più conosciuta, non se ne parla ancora abbastanza.


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